Önce anlayın
Tanıyı netleştirin.
Genetik raporunuzu uzmanla değerlendirin ve gerekli klinik görüşmeleri planlayın.
TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği
Çare, yan yana
gelince başlar.
Aileleri, bilgiyi ve bilimi daha güçlü bir gelecek için buluşturuyoruz.
Neden buradayız?
Bazı yolculuklar bir tanıyla değil, tanıya duyulan ihtiyaçla başlar.
Herdem Çare, TBL1XR1 gen varyantlarıyla yaşayan bireylerin tanıdan tedaviye uzanan yolculuğunda aileleri yalnız bırakmamak için kuruldu.
Kuruluş hikâyemiz
28 Şubat 2025
Nadir Hastalıklar Günü'nde bireysel çabalar ortak bir harekete dönüştü.
TBL1XR1 hakkında
Bilimsel bilgiyi anlaşılır kılıyoruz.
TBL1XR1, sinir sistemi gelişimi ve hücresel iletişim gibi önemli biyolojik süreçlerde görev alan bir gendir. Bilgiyi aileler için ulaşılabilir hale getiriyoruz.
Bu içerikler tıbbi tavsiye veya tanı yerine geçmez.Tanı sonrası yol haritası
İlk adımda
yalnız değilsiniz.
Altı temel adımı üç anlaşılır rota içinde bir araya getirdik.
Sonra planlayın
Uzman ekibinizi kurun.
Erken müdahale, eğitim ve terapi seçeneklerini bireysel ihtiyaçlara göre değerlendirin.
Birlikte ilerleyin
Rehberin tamamı
Destek alın, haklarınızı öğrenin.
Aile dayanışmasına katılın, sosyal hakları araştırın ve Herdem Çare ile bağlantı kurun.
Çalışmalarımız
Aile deneyimi,
bilimin hareket noktası.
Şeffaflık ve raporlar
Güven, açık olmaktan başlar.
Etik sorumluluk, bilimsellik, aile mahremiyeti ve hesap verebilirlik tüm çalışmalarımızın temelidir.
Belgeleri incele- Etik sorumluluk
- Aile haklarını ve mahremiyetini koruyan yaklaşım
- Bilimsel değerlendirme
- Uzman görüşüyle şekillenen projeler ve içerikler
- Hesap verebilirlik
- İzlenebilir bağış, katkı ve iş birliği süreçleri