Tanı Alan Aileler İçin İlk Adım Rehberi
TBL1XR1 tanısı aldıktan sonraki ilk süreçte atmanız gereken temel adımlar:
Adım 1: Tanıyı Netleştirin
- Genetik raporunuzu genetik uzmanıyla birlikte değerlendirin.
- Tanının ne anlama geldiğini tam olarak öğrenin.
Adım 2: Uzman Ekibinizi Oluşturun
- Bir çocuk nöroloğu veya çocuk gelişim uzmanından değerlendirme isteyin.
- Gerekirse ek klinik değerlendirmeleri planlayın (MR, EEG vb.).
Adım 3: Erken Müdahale Planı Yapın
- Özel eğitim, fizyoterapi, ergoterapi ve dil-konuşma terapisi gibi alanlarda multidisipliner değerlendirme isteyin.
- Çocuğunuzun gelişim özelliklerine göre uygun terapi ve eğitim seçeneklerini belirleyin.
Adım 4: Duygusal ve Sosyal Destek Alın
- Aile danışmanlığı ve psikolojik destek için yönlendirme alın.
- HERDEM ÇARE’nin destek gruplarına katılın, deneyimli ailelerle buluşun.
Adım 5: Haklarınızı Öğrenin ve Başvurularınızı Yapın
- Engelli sağlık kurulu raporu sürecini başlatabilir,
- Eğitim desteği ve diğer sosyal haklar için ilgili kurumlarla iletişim kurabilirsiniz.
Adım 6: HERDEM ÇARE ile Bağlantıya Geçin
- Hasta kayıt sistemimize katılarak destek alın.
- WhatsApp, Zoom ve yüz yüze destek gruplarımıza katılın.
- Bilimsel gelişmeleri, aile hikâyelerini ve etkinliklerimizi takip edin.
Bu adımları takip ederek süreçte yalnız olmadığınızı hissedebilir, çocuğunuz ve aileniz için sağlam temeller oluşturabilirsiniz. Unutmayın, birlikte daha güçlüyüz.