Aileleri, bilimsel paydaşları ve kurumları bir araya getiren; farkındalığı, dayanışmayı ve uluslararası iş birliklerini güçlendiren çalışmalarımız.
İftar Buluşması
Dernek üyelerinin katılımıyla dayanışmayı güçlendiren bir iftar buluşması düzenlendi.
“Engelleme” Programı
Ulusal TV’de nadir hastalıklar, TBL1XR1 ilişkili nörogelişimsel farklılıklar, gen tedavilerindeki gelişmeler ve bilimsel iş birlikleri ele alındı.
T.C. Köln Başkonsolosluğu Ziyareti
Nadir hastalıklar alanındaki çalışmalar, ailelerin uzman desteğine erişimi ve uluslararası dayanışma üzerine görüş alışverişinde bulunuldu.
Belçika Kraliçesi Mathilde ile Buluşma
Uluslararası buluşmada TBL1XR1 farkındalık çalışmaları ve bilimsel iş birliği vizyonumuz paylaşıldı.
Karaköy Beyoğlu Sosyal Gezi Etkinliği
Üyelerimizin katılımıyla düzenlenen etkinlik, topluluk içi iletişime ve dayanışmaya katkı sağladı.
Güçlü Aile Mutlu Gelecek Programı
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından düzenlenen programın kapanış etkinliğine katılım sağlandı.
Bergüzar Korel ve Halit Ergenç ile Farkındalık Buluşması
TBL1XR1, ailelerin deneyimleri ve derneğimizin çalışmaları Zorlu PSM’de paylaşıldı.
Avusturya Başkonsolosluğu Ziyareti
Üniversiteler ve araştırma merkezleriyle kurulabilecek bağlantılar ile ortak çalışma alanları değerlendirildi.
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Ziyareti
Genomik araştırmalar, yenilikçi tedavi yaklaşımları ve olası bilimsel iş birlikleri değerlendirildi.
Adım Adım ve Açık Açık Platformları
Şeffaflık, hesap verebilirlik ve güven ilkeleri doğrultusunda kurumsallaşma ve kaynak geliştirme çalışmaları güçlendirildi.
Almanya Devlet Bakanı Serap Güler ile İstişare
Nadir hastalıklar, gen tedavilerindeki gelişmeler ve Türkiye Almanya bilimsel iş birliği fırsatları konuşuldu.
Sınırları Aşan Nadir Hastalıklar Buluşması
Köln Başkonsolosluğu ev sahipliğindeki buluşmada TBL1XR1 çalışmaları ve uluslararası iş birliğinin önemi paylaşıldı.
ACURARE Beyin Organoid Laboratuvarı Ziyareti
TBL1XR1 ile ilişkili beyin organoid çalışmaları ve olası bilimsel iş birliği alanları değerlendirildi.
ITHACA Call
TBL1XR1 Vaka İş Birliği Çağrısı, Avrupa Referans Ağları bünyesindeki ERN ITHACA platformunda yayımlandı.
İstanbul Üniversitesi Ziyareti
TBL1XR1 alanında bilimsel ve akademik çalışmaların geliştirilmesine yönelik iş birliği protokolü imzalandı.